[ #inArbeit ] Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wird 2024 umstrukturiert und unter neuer Rechtsform fortgeführt. In der Bevölkerung ist die UPD weitgehend unbekannt.

Im Zuge der "Gesundheitsreform 2000" war die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ins Leben gerufen worden, 22 Jahre später hatten 87% der Männer und 79% der Frauen einer (Nicht-)Nutzerbefragung zufolge noch nie etwas von einer UPD gehört.

Am Anfang stand das Bemühen der Bundesregierung, die Wirtschaftlichkeit und Leistungsfähigkeit der gesetzlichen Krankenversicherung zu optimieren. Dazu sollte auch die Stärkung der Eigenverantwortung der PatientInnen u.a. durch eine Patientenberatung beitragen, so der "Jahreswirtschaftsbericht 2000" der Bundesregierung.

Staatsferne und Unabhängigkeit

Das Thema "Unabhängigkeit" zieht sich durch die Geschichte der UPD. Die jetzt anstehende Strukturreform steht auch unter diesem Vorzeichen. Sie wurde am 16.03.2023 vom Deutschen Bundestag beschlossen und soll der UPD Staatsferne und Unabhängigkeit verleihen sowie die "maßgeblichen Patientenorganisationen" beteiligen. Am 01.01.2024 soll die neue UPD in der Rechtsform einer rechtsfähigen Stiftung bürgerlichen Rechts die Arbeit aufnehmen, die bisherige UPD, eine gGmbH, stellt im Dezember 2023 ihre Beratungstätigkeit ein.

Das Wort "Unabhängig" als Namensbestandteil mag irritieren. Da in der Beziehung zwischen Patienten und Krankenkassen sowie Patienten und Ärzten ein beachtliches Konfliktpotential mit entsprechendem Beratungsbedarf besteht, drängt sich die Interpretation "Unabhängigkeit von Einrichtungen des Gesundheitswesens" auf. Dem "Monitor Patientenberatung 2022" der UPD gGmbH zufolge führen in der Tat Fragen zu Leistungsansprüchen gegenüber Krankenkassen die Statistik an, gefolgt von Patientenrechten im Verhältnis zu Ärzten. Tatsächlich ist die UPD jedoch fest verankert in dem Geflecht von Einrichtungen der sog. Selbstverwaltung im Gesundheitswesen und den dazugehörigen Gesetzesparagraphen.

Das Gesetz selbst, das in der Form der Beschlussempfehlung und Bericht des Gesundheitsausschusses angenommen wurde, spricht von Anforderungen an Neutralität und Unabhängigkeit "von wirtschaftlichen und sonstigen Interessen Dritter". Durch den Organisationswandel von einer gGmbH zur Stiftung würde dies auf der Ebene der Rechtsform unterstützt.

Die Ausgestaltung der Stiftung regelt der §65b Sozialgesetzbuch V. Mit der UPD in der bisherigen Form hatte sich der Bundestag bereits des öfteren befasst.

Die Geschichte der Rechtsformen der UPD als Geschichte ihrer Unabhängigkeit

Mit der Gesundheitsreform 2000 wurde der § 65b SGB V, Förderung von Einrichtungen zur Verbraucher- und Patientenberatung, als Aufgabe für die Landesverbände der Krankenkassen und die Verbände der Ersatzkassen eingeführt. Es ging darum, modellhaft ein Angebot zur Information, Beratung und Aufklärung von Patienten zu erproben. Die Projektnehmer hatten nachweislich neutral und unabhängig zu sein.

In der ersten Modellphase 2001 bis 2005 förderten die Kassen "30 sehr unterschiedliche, themenspezifische und -übergreifende Einzelvorhaben", was sich aber dem Zwischenbericht der Prognos AG vom Januar 2010 zufolge nicht bewährt hat.

In einer zweiten Modellphase 2005 wollte man es mit einer integrierten Struktur versuchen. Auf Grundlage eines Ausschreibungsverfahrens wurde hierfür am 10.04.2006 die "Unabhängige Patientenberatung Deutschland UPD gGmbH" gegründet. Anlässlich ihrer Arbeitsaufnahme im Jan. 2007 betonte das BMG die Notwendigkeit der Unabhängigkeit des Angebots, "und zwar besonders dann, wenn Hersteller, Leistungserbringer oder Krankenkassen im Konflikt mit Nutzerinnen oder Nutzern stehen." Der Zwischenbericht kommt auf anderen Aspekt zu sprechen, nämlich die Bedeutung der Unabhängigkeit / Interessenneutralität in einer "sehr ausdifferenzierte Beratungslandschaft", in der es den Patienten schwerfällt, qualitativ gute Angebote zu finden. Hier sollte sich der UPD profilieren.

Auf Ergebnisse der Jahre 2006-2010 wird noch zurückzukommen sein, wo Lösungen oder Strukturen entwickelt wurden, auf denen später aufgebaut wird: schließlich handelte es sich um ein Modellprojekt.

2010 wurde die UPD mit dem Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG) von der Modellförderung, deren Finanzierung mit Ende des Jahres 2010 auslief, in eine Regelförderung von Projekten mit einer Laufzeit von fünf Jahren überführt, § 65b SGB V entsprechend angepasst. Die UPD wurde als Teil einer "Beratungslandschaft" begriffen, innerhalb derer sie eine Lotsenfunktion erfüllen, d.h. "auf andere qualifizierte Beratungs- und Informationsmöglichkeiten" verweisen sollte. Die Vergabe der Fördermittel oblag dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen "im Einvernehmen mit der oder dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten", die Finanzierung erfolgte aus Krankenkassenmitteln. Auf den Inhalt oder Umfang der Beratungstätigkeit durfte der Spitzenverband keinen Einfluss nehmen.

2015 erfolgte eine europaweite Ausschreibung für die zweite Förderperiode. Zuvor war mit dem GKV-Finanzstruktur- und Qualitätsweiterentwicklungsgesetz (GKV-FQWG) der Förderzeitraum auf sieben Jahre erhöht worden.

Die UPD gGmbH

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBA) stellt die gegenwärtige UPD gGmbH als Verbund gemeinnütziger Einrichtungen mit festen und mobilen Beratungsstellen vor, an die sich wenden kann, wer patientInnenrechtlichen Rat oder Unterstützung braucht. Die UPD sei vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen und dem Verband der Privaten Krankenkassen finanziert, arbeite aber unabhängig, neutral, zudem kostenlos.

Das Beratungsangebot ist über verschiedene Kanäle - per Telefon, online oder persönlich in einer der regionalen Beratungsstellen - zugänglich. Das Wichtigste ist der Website zufolge die individuelle Beratung, daneben kann sich der Patient/die Patientin auf der Website anhand themenbezogener Artikel informieren.

Die Stiftung

Die zukünftige Stiftung soll laut Gesetzentwurf sicherstellen, dass der Patient und die Patientin in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen unabhängig, qualitätsgesichert und kostenfrei informiert und beraten werden. Soweit ändert sich nichts gegenüber dem Auftrag der bisherigen gGmbH. An dieser Stelle muss allerdings ergänzt werden, dass der Spitzenverband zwei Mitglieder des Stiftungsrats stellt, die ausdrücklich von dem Verbot der Einflussnahme auf die Arbeit der Stiftung ausgenommen sind.

Die inhaltliche Ausgestaltung des Beratungs- und Informationsangebots sowie die Sorge für dessen Aktualität und Bedarfsgerechtigkeit wird die Aufgabe des zweiköpfigen Stiftungsvorstands sein. Zudem legt dieser dem Stiftungsrat jährlich einen Bericht zu den Schwerpunkten und Problemlagen im Gesundheitssystem und in der Beratungstätigkeit der Stiftung vor. Ob der Bericht veröffentlicht werden soll, kann die Stiftungssatzung regeln. Die Vorstandsmitglieder beruft der Stiftungsrat auf Vorschlag der Patientenorganisationen. Deren Vorschlag kann der Stiftungsrat nur aus einem gewichtigen Grund ablehnen. Damit nehmen die Patientenorganisationen indirekt einen gewissen Einfluß auf Inhalte der Arbeit der UPD. Der Vorstand wacht über evtl. vorliegende Interessenkonflikte.

Der Stiftungsrat wird das Aufsichts- und Kontrollgremium der Stiftung sein, er ist es i.d.R., der ggf. Satzungsänderungen beschließt. Den Vorsitz hat der/die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten. Ansonsten setzt sich der Rat aus sieben ehrenamtlichen Vertretern von Patientenorganisationen, zwei Bundestagsmitgliedern, zwei Vertretern des GKV-Spitzenverbands, einem Vertreter des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) und einem Vertreter des des Ressorts der Bundesregierung für den Verbraucherschutz sowie, wenn sich die Privatkassen an der Finanzierung der Stiftung beteiligen, einem Vertreter / einer Vertreterin des Verbandes der Privaten Krankenversicherung zusammen. Bei Stimmengleichheit entscheidet der/die Vorsitzende.

Vier bundesweite Organisationen vertreten PatientInnen-Interessen

Welche Organisationen die Interessen der PatientInnen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene vertreten, bestimmt das BMG auf dem Weg einer Verordnung, genannt Patientenbeteiligungsverordnung. Sie definiert die Anforderungen, die diese Organisationen erfüllen müssen, und benennt die "maßgeblichen Organisationen", die sie erfüllen, nämlich der Deutsche Behindertenrat, die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen und die Verbraucherzentrale Bundesverband. Die von diesen beteiligten Organisationen benannten sachkundigen Personen haben im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein Mitberatungs-, aber kein Stimmrecht, und sie können Anträge stellen.

Der GKV-Spitzenverband unterstützt die Patientenorganisationen in der UPD durch Schulungen und Fortbildung und bei der Wahrnehmung der Antrags-, Beteiligungs- und Stellungnahmerechte. Dieses Vorgehen entspricht §§ 140f und 140g SGB V. So können die PatientInnenvertreter beispielsweise beim G-BA den Antrag stellen, an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Auftrag zu erteilen, und sich dabei durch den GKV-Spitzenverband unterstützen lassen. Ein Antragsrecht der PatientInnenvertreter auf Anerkennung des diagnostischen und therapeutischen Nutzens der neuen Methode sowie deren medizinischer Notwendigkeit und Wirtschaftlichkeit ist dagegen nicht vorgesehen.

Die "maßgeblichen" bzw. nach den Kriterien der Patientenbeteiligungsverordnung anerkannten Organisationen benennen die sieben Patientenvertreter im Stiftungsrat.

Neben den Fragen, wer bestimmt, welche Patientenorganisationen "maßgeblich" seien und welche Wirkungsmöglichkeiten die PatientInnenvertreter in der Stiftung haben, lohnt auch ein Blick auf die Unabhängigkeit der Patientenorganisationen selbst. Immerhin gehören auch sie zu den Leistungsempfängern von Pharmaunternehmen.

Nächster Schritt: die Satzung der geplanten "Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland"

Wie einem kritischen Artikel des Deutschen Ärzteblatts zu entnehmen ist, hat der GKV-Spitzenverband dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung am 18.08.2023 seinen Satzungsentwurf zukommen lassen. Dem "Ärzteblatt" liegt der Entwurf ebenfalls vor.

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UPD-Stiftung hängt bei Haushaltsfragen am Tropf der Krankenkassen / bee/may. // In: Deutsches Ärzteblatt. - 2023,vom 22.08.
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145419/UPD-Stiftung-haengt-bei-Haushaltsfragen-am-Tropf-der-Krankenkassen
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Kritisch angemerkt wird, dass die Krankenkassenvertreter im Stiftungsrat ein Stimmrecht bei Entscheidungen über die Haushaltsaufstellung, die Kontrolle der Haushalts- und Wirtschaftsführung sowie der Rechnungslegung, einschließlich der Feststellung des Jahresabschlusses hätten; dass ein Votum gegen die Kassen im Fall der geforderten Dreiviertelmehrheit nur zustandekommt, wenn alle Ratsmitglieder gegen die Kassen stimmten; dass Leistungen und Leistungsumfang der gesetzlichen Krankenversicherung Gegenstand der Beratungstätigkeit seien, Leistungen der sozialen Pflegeversicherung jedoch nicht erwähnt würden.

Originalquellen

Entwurf eines Fünfzehnten Gesetzes zur Änderung des Fünften Buches Sozialgesetzbuch – Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland : Beschlussempfehlung und Bericht zu dem Gesetzentwurf der Bundesregierung – Drucksachen 20/5334, 20/5662 / Ausschuss für Gesundheit (14. Ausschuss). - Berlin, 2023,vom 15.03. - (Deutscher Bundestag, 20. Wahlperiode: Drucksache ; 20/6014)
https://dserver.bundestag.de/btd/20/060/2006014.pdf

Reform der Unabhängigen Patientenberatung und Änderung weiterer Gesetze / Bundesministerium für Gesundheit. - Berlin, 2023,vom 16.03. - (Pressemitteilungen)
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/upd-beschluss-bundestag-16-03-23.html

Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V.: Leistungen der Mitgliedsunternehmen an Patientenorganisationen für das Jahr 2022. - Stand: 30.06.2023. - Berlin, 2023
https://www.fsa-pharma.de/der-fsa/bezugsgruppen/patientenorganisationen/zuwendungen-2022_porg-4/

Das Fünfte Buch Sozialgesetzbuch – Gesetzliche Krankenversicherung – (Artikel 1 des Gesetzes vom 20.
Dezember 1988, BGBl. I S. 2477, 2482), das zuletzt durch Artikel 9 des Gesetzes vom 16. August 2023 (BGBl.
2023 I Nr. 217) geändert worden ist.
§ 65b Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland
https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__65b.html
§ 135 Bewertung von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden
https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__135.html
§ 137a Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen
https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__137a.html
§ 140f Beteiligung von Interessenvertretungen der Patientinnen und Patienten
https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__140f.html
§ 140g Verordnungsermächtigung
https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__140g.html

Patientenrechte / Kassenärztliche Bundesvereinigung. - Berlin, 2023
https://www.kbv.de/html/patientenrechte.php

UPD Patientenberatung Deutschland: Modell 2024 : Weiterentwicklung der Unabhängigen
Patientenberatung. - Überarbeitung der 1. Fassung von Ende 2020. - Stand: 09.09.2022. - Berlin, 2022
Beitrag der UPD zur Diskussion um die Neugestaltung des Angebots.
https://www.patientenberatung.de/dokumente/Modell_2024_Weiterentwicklung_der_UPD.pdf

UPD Patientenberatung Deutschland: Beratungsspektrum. - Berlin, 2023
https://www.patientenberatung.de/de/beratungsangebot/beratungsspektrum

UPD Patientenberatung Deutschland: Regionale Beratungsstellen. - Berlin, 2023
https://www.patientenberatung.de/de/beratungsangebot/beratungswege/beratungsstellen

UPD Patientenberatung Deutschland: Wer wir sind. - Berlin, 2023
https://www.patientenberatung.de/de/uber-uns/wer-wir-sind

UPD Patientenberatung Deutschland: Wie wir arbeiten. - Berlin, 2023
https://www.patientenberatung.de/de/uber-uns/wie-wir-arbeiten

Monitor Patientenberatung 2022 = Jahresbericht der UPD Patientenberatung Deutschland / an den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten. - Berichtszeitraum: 01.01.2022–31.12.2022. - Berlin, 2022
https://www.patientenberatung.de/dokumente/UPD%20Monitor%20Patientenberatung%202022.pdf

(Nicht-) Nutzerbefragung : Ergebnisse einer repräsentativen Bevölkerungsbefragung / durchgeführt von Kantar Public. UPD Patientenberatung Deutschland. - Berlin, 2022
https://www.patientenberatung.de/dokumente/UPD_Nutzer_Befragung_2022.pdf

Unabhängige Patientenberatung in Deutschland : wissenschaftliche Begleitung des Modellverbundes nach § 65b SGB V ; 2. Zwischenbericht / Prognos AG. Auftraggeber: GKV Spitzenverband. - Basel ; Berlin u.a., 2010
https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/krankenversicherung_1/praevention__selbsthilfe__beratung/beratung/2_Zwischenbericht_Prognos.pdf

Bundesregierung: Jahreswirtschaftsbericht 2000 : „Arbeitsplätze schaffen – Zukunftsfähigkeit gewinnen“. - Berlin, 2001. - (Deutscher Bundestag: Drs. ; 14/2611)
https://dserver.bundestag.de/btd/14/026/1402611.pdf

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Der Patient im Gesundheitswesen